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Dia 29/02

25/02/2020

Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país

Ações e eventos são organizados pelo Instituto Vidas Raras em parceria com organizações locais

SãoPaulo, fevereiro de 2020 - O mês de fevereiro marca o Dia Mundial das DoençasRaras (29), e este ano o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil parapacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que existam entre 6 mil e 8 miltipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética[1]. Estudos apontam que cercade 6% a 8% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.

OInstituto Vidas Raras, referência no tema desde 2001, em parceria com outrasentidades, já deu início a uma série de atividades que acontecerão até o mês de março, com o objetivo de divulgar a existênciadessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.

“Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e porpreconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidase, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja paraprofissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explica a vice-presidente doInstituto Vidas Raras, Regina Próspero.

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