Saturday, 08 de August de 2020

SAÚDE


Saúde

Tocantins cria protocolo para atendimento completo aos portadores de AME no Estado

09 Jun 2019
Tocantins cria protocolo para atendimento completo aos portadores de AME no Estado

O alto custo do medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, será um desafio a menos para o tratamento da doença a partir da incorporação do medicamento Nusinersen (Spinraza) pelo Sistema Único de Saúde (SUS), conforme o Ministério da Saúde. O insumo é o único no mundo recomendado para o tratamento de AME, além da necessidade de atendimento e assistência específica, desde a aplicação do medicamento.

A história do pequeno João Gilberto comoveu todos os palmenses que acompanharam dona Maria José, depois que ela iniciou uma campanha pelas ruas da capital para arrecadar recursos que garantissem o tratamento do seu filho. O pequeno apresentava dificuldades para respirar e não tinha forças sequer para se mexer. Ao mesmo tempo, buscou judicialmente o medicamento próprio para a doença dele, que não era disponibilizado pelo SUS e tem doses em valores superiores a um milhão de reais, fugindo da realidade de custeio de qualquer brasileiro.

Atualmente, o João Gilberto recebe a aplicação fora do estado em virtude da especificidade do tratamento, mas a luta de mãe e filho sensibilizou a equipe da Secretaria Estadual de Saúde (SES) que está instituindo um protocolo específico para atendimento de AME no Tocantins. Para isso, será necessário o cadastramento do hospital que vai receber o medicamento junto ao Ministério da Saúde, a disponibilização de especialistas em dez áreas distintas para acompanhamento, um especialista em neurocirurgia para a aplicação, além de realização de exames de monitoramento e leito de UTI.

O pequeno paciente vem respondendo positivamente ao tratamento e hoje, com 4 anos, é um menino ativo, forte, brincalhão, que empurra a sua própria cadeira de rodas e segundo o Superintendente Jurídico da SES, Marcus Sena, “tem um dos sorrisos mais lindos que já vi”.

O Superintendente teve a oportunidade de conhecer mãe e filho e, para ele, foi um dos dias mais marcantes e felizes de sua vida. “Ela não só foi vencedora ao conseguir na justiça o direito de obter o tratamento do filho e na mobilização de tanta gente, como também foi uma das vozes influenciadoras para que o Ministério da Saúde incorporasse e financiasse a compra desse medicamento. Graças a ela e outras mães, hoje a saúde de portadores da AME pode ser restabelecida”, afirmou.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle, força muscular, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, levando até, em alguns casos, a óbito. A doença é degenerativa e não possui cura.

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